자폐 스펙트럼 장애와 가족의 어려움과 용기

 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있는 아이를 돌보는 가정은  일반 아이를 키우는 가정에서는 상상도 못 할 다양한  어려움을 경험할 수 있습니다.

이러한 어려움은 아이의 증상의 정도, 가족의 지원 체계, 사회적 환경 등에 따라 다를 수 있습니다 .

 

의사 소통과 상호작용의 어려움

자폐 스펙트럼 아이들은 사회적 상호작용과 의사 소통에 어려움을 겪을 수 있습니다. 이로 인해 가족은 아이의 감정이나 요구를 이해하기 어려울 수 있습니다.

일상 생활 기능의 어려움

자폐 스펙트럼 아이들은 종종 일상 생활 기능에 어려움을 겪을 수 있습니다. 이로 인해 가족은 아이의 식사, 개인 위생, 잠자리 등의 기본적인 일상 생활에 대한 관리에 어려움을 겪을 수 있습니다.

감정적 스트레스

자폐 스펙트럼 아이를 키우는 가족은 종종 감정적인 스트레스를 경험할 수 있습니다. 이는 아이의 특수한 요구와 증상에 대한 대처, 사회적인 지원의 부족, 가족 간의 관계 등으로 인해 발생할 수 있습니다.

사회적 고립과 부정적인 태도

자폐스펙트럼 아이를 키우는 가족은 종종 사회적 고립과 부정적인 태도를 경험할 수 있습니다. 이는 주변 사람들의 이해와 지원이 부족할 때 발생할 수 있으며, 가족 구성원들의 사회적 관계에도 영향을 줄 수 있습니다.

재정적 부담

자폐스펙트럼 장애는 종종 추가적인 의료 및 교육적 지원이 필요한 경우가 많습니다. 따라서 가족은 재정적 부담을 겪을 수 있습니다.

 

이 밖에도 가족들은 다양한 어려움으로 심리적 스트레스에 우울감을 호소하는 경우도  상당합니다.

 

  이러한 가족들은 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 이러한 지원은 아이의 개별적인 요구와 가족의 상황에 따라 다르며, 아래는 일반적으로 제공되는 지원 옵션 몇 가지입니다.

전문가의 상담과 치료

자폐스펙트럼 아이를 위한 전문가들인 심리학자, 심리상담가, 특수교육 전문가, 언어치료사, 작업치료사 등의 전문가들은 아이와 가족에게 지원을 제공할 수 있습니다. 이들은 아이의 발달 수준과 필요에 따라 맞춤형 치료와 상담을 제공하여 가족이 어려움을 극복하는 데 도움을 줍니다.

교육적 지원

자폐스펙트럼 아이들은 종종 특수교육이나 개별화된 교육 서비스가 필요합니다. 특수 교육 프로그램, 행동 치료 프로그램, 개별화된 학습 계획 등을 통해 아이의 교육적 요구에 맞는 지원을 받을 수 있습니다.

지역 사회 서비스 

지역 사회 서비스 센터나 비영리 단체들은 자폐스펙트럼 아이를 키우는 가족에게 다양한 지원을 제공합니다. 이들은 가족들을 위한 정보, 상담, 지원 그리고 자원을 제공하며, 가족들이 필요로 하는 지원을 찾을 수 있도록 도와줍니다.

지원 그룹 참여

자폐스펙트럼 아이를 키우는 가족은 지원 그룹에 참여하여 다른 부모들과 정보를 공유하고 서로의 경험을 나눌 수 있습니다. 이러한 그룹은 상호 지원과 이해, 유용한 정보 공유 등을 제공하여 가족들이 서로의 어려움을 이해하고 해결할 수 있도록 돕습니다.

재정적 지원

일부 국가에서는 자폐스펙트럼 아이를 키우는 가족에게 재정적 지원을 제공하는 프로그램이 있습니다. 이는 의료비, 치료비, 교육비 등을 포함할 수 있으며, 가족의 재정적 부담을 덜어줄 수 있습니다.

 

 자폐스펙트럼 아이를 키우는 부모의 마음가짐은 매우 중요합니다. 아이의 특수한 요구와 어려움에 직면하면서도 긍정적이고 지지하는 마음가짐을 갖는 것이 중요합니다. 

사랑과 이해

부모는 아이를 사랑하고 이해해야 합니다. 자폐스펙트럼 아이들은 특별한 지원과 이해를 필요로 하며, 부모의 사랑과 이해가 아이의 성장과 발전에 큰 영향을 줍니다.

긍정적인 태도

부모는 긍정적인 태도를 유지해야 합니다. 어려움에 직면하더라도 긍정적인 마음가짐을 갖고, 아이의 능력을 믿고 격려해야 합니다.

유연성과 적응력

부모는 아이의 특수한 요구와 상황에 대해 유연하고 적응력 있게 대처해야 합니다. 계획이 빈번하게 변경되거나 예상치 못한 어려움이 발생할 수 있으므로 이에 대한 유연성과 적응력이 필요합니다.

지속적인 학습과 개발

부모는 자폐스펙트럼 장애에 대해 계속해서 학습하고 발전해야 합니다. 새로운 전략과 기술을 배우고, 전문가와 협력하여 아이의 발달을 지원하는 것이 중요합니다.

자기 돌봄

부모는 자기 돌봄을 소홀히하지 않아야 합니다. 아이를 돌보는 동안 부모 자신의 건강과 행복을 유지하는 것이 중요합니다. 충분한 휴식과 지원을 받는 것이 부모와 아이 모두에게 도움이 됩니다.

사회적 지원과 연결

부모는 다른 부모들이나 전문가들과 연결되어 사회적 지원을 받아야 합니다. 지원 그룹이나 네트워크에 참여하여 다른 부모들과의 상호 지원과 정보 공유를 통해 서로의 경험을 나누는 것이 도움이 될 수 있습니다

 

 

 당신은 강하고 용감한 부모입니다.

자폐스펙트럼 아이를 키우는 것은 일상적인 부모의 역할과는 다소 다르고 어려운 일일 것입니다. 하지만 당신은 이미 강하고 용감한 부모입니다. 어떤 어려움도 당신을 꺾을 수 없을 정도로 강인합니다.

 사랑과 이해가 가족의 힘입니다.

당신의 가족은 사랑과 이해의 결합으로 더 강해집니다. 서로를 이해하고 지지하는 것이 어려움을 극복하고 가족의 결속력을 높이는 열쇠입니다.

 한 걸음씩 앞으로 나아가세요.

어떤 상황에서도, 한 걸음씩 나아가는 것이 중요합니다. 어려움이 있을 때는 작은 성취도 크게 기뻐하고, 작은 변화도 가족의 발전에 기여할 수 있습니다.

 휴식과 지지를 받으세요.

휴식과 지지를 받는 것은 극히 중요합니다. 가족 구성원들은 서로를 돌봄과 배려해야 하며, 필요한 때에는 휴식을 취하고 복원력을 회복하는 것이 중요합니다.

 결코 혼자가 아닙니다.

당신은 결코 혼자가 아닙니다. 자폐스펙트럼 아이를 키우는 많은 가족들이 같은 여정을 함께 하고 있으며, 지역 사회 서비스나 지원 그룹에서 도움을 받을 수 있습니다.

 

 마지막으로 발달 장애 아이를 키우는 부모님들게 이 말을 전해 드리고 싶습니다.

 

"모든 인간은 어둠을 감수해야 한다. 그러나 그 어둠 속에도 별이 있다." -알랭드 보통

 

우리가 힘든 시간을 겪을 때에도, 어둠 속에서도 희망의 빛을 찾을 수 있다는 것을 상기시켜줍니다. 함께 어둠을 헤치고, 그 어둠 속에서도 빛과 희망을 발견할 수 있기를 바라며 이 구절을 인용합니다.

자폐 스펙트럼 장애아이를 키우는  가족 여러분을 응원합니다.